Diagnóstico precoce é essencial para o tratamento das Mucopolissacaridose

12.03.2014

Mãos em garra, lábios grossos e língua com volume aumentado, altura abaixo do normal, contratura das articulações, opacidade das córneas e giba lombar precisam ser avaliadas com atenção porque são algumas das manifestações clínicas comuns às Mucopolissacaridoses, também conhecidas como MPS. Trata-se de uma doença genética rara – um para cada 22.500 nascimentos. Para algumas das sete diferentes formas de MPS existe tratamento, mas o diagnóstico precoce é essencial.

O assunto foi apresentado na manhã de ontem na sessão de atualização em diabetes que o Centro de Diabetes e Endocrinologia da Bahia (Cedeba) realiza semprefeira de cada mês. Além de questões especificas do diabetes, também abre espaço para temas importante para os trabalhadores da Atenção Básica do Sistema Único de Saúde (SUS).

Com uma apresentação rica em material visual, a geneticista da Secretaria da Saúde do Estado da Bahia e da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE, Helena Pimentel, disse que a incidência das MPS é maior do que se suspeita, daí a importância da equipe de saúde conhecer as principais manifestações para encaminhar o paciente para avaliação com o geneticista.

Segundo explicou a geneticista já existe tratamento para as MPD tipos 1, 2, 4 e 6. O tratamento feito com medicação de alto custo para reposição de enzimas é feito no hospital. Na Bahia, já existe uma associação para defender os direitos dos pacientes com MPS. É a Associação dos Amigos da MPS e Doenças Raras, presidida por Márcia Oliveira.

Márcia também participou da sessão, quando contou sua caminhada na Associação, um trabalho que ela começou para defender os direitos de sua filha que tem MPS e está bem, porque vem sendo tratada há oito anos, Márcia está à disposição de pais de crianças com MPS no telefone (71)8857-7721 e bamarcia1@gmail.com

Análogos de insulina

De 1922, quando a insulina foi usada pela primeira vez num paciente de 14 anos, num hospital de Toronto (Canadá) até os dias atuais, houve grandes avanços, como mostrou ontem a líder da Farmácia do Cedeba, Jamile Neves, na apresentação sobre “Aspectos Farmacêuticos dos Análogos de Insulina e o Fluxo no Fornecimento na Rede do Estado da Bahia”.

Na apresentação, que contou também com a participação da farmacêutica Mariana Melo, ficou evidenciado o grande avanço no tratamento dos pacientes com diabetes na Bahia: os análogos de insulina que permitem melhor qualidade de vida para quem apresenta situações freqüentes de hipoglicemia e grandes variações nos níveis de glicemia com o uso das insulinas NPH e Regular (R)

O Cedeba, responsável pela dispensação dos análogos de insulina – está no rol dos medicamentos de alto custo – segue as normas do protocolo. A estimativa indica que deverão ser atendidos cerca de 12 pacientes de todos os municípios, inclusive os que não são acompanhados em unidades do Sistema Único de Saúde (SUS). O paciente deve apresentar relatório médico, receita médica, plano alimentar e deve também fazer exercício físico.

As sessões de atualização em diabetes, no auditório do Centro de Atenção à Saúde (CAS) José Maria de Magalhães Neto são direcionadas para os trabalhadores do SUS, incluindo também os estudantes de ensino superior, tendo por objetivo a atualização quanto ao manejo clínico em diabetes e práticas educativas, buscando a melhoria do cuidado prestado ao diabetes, voltada ao auto cuidado.

Fonte: Ascom Cedeba
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